Коме родитељу срце није сломљено када се детету дијагностикује ретка болест. Комичар Деде Сунандар се такође осећао на исти начин када је сазнао да је његовом другом детету, Ладзан Сиафик Сунандар, дијагностикован Вилијамсов синдром. Вилијамсов синдром је редак генетски поремећај који карактерише широк спектар симптома. Деца са Вилијамсовим синдромом могу имати проблема са срцем, протоком крви, бубрезима или другим органима. Деца са Вилијамсовим синдромом такође могу имати потешкоће у учењу. Међутим, уз одговарајућу негу, ова деца могу да живе здраво као нормални људи и да се добро сналазе у школи.
Који су симптоми Вилијамсовог синдрома?
Детету Дедеа Сухендара је ова ретка болест први пут дијагностикована када је имао само 3 месеца. У то време, видљиви симптом Вилијамсовог синдрома било је цурење срца услед сужења канала који повезује срце и плућа. Сам Вилијамсов синдром заправо има различите симптоме који се физички могу видети на раст и развој детета. Физички, симптоме Вилијамсовог синдрома карактерише:
- Широко чело
- Мали и окренут нос
- Разјапљена уста са пуним уснама
- Мала брада
- Очи изгледају натечено
- Слаби мишићи или зглобови, али могу развити укочене зглобове како дете стари
- Тело је краће од осталих чланова породице
- Проблеми са зубима, као што су зуби који расту мали и широко размакнути, или зуби који су оштећени и уопште не расту
У међувремену, симптоми Вилијамсовог синдрома посматрани са интелектуалне стране детета су:
- Оццур кашњење говора, наиме одложени говор. Прве речи које дете изговори могу да изађу тек са 3 године
- Споро раст и развој, на пример касно ходање
- Потешкоће у развоју финих моторичких вештина
- Потешкоће у обављању ствари које захтевају координацију мозга, као што је цртање или састављање делова слагалице
У међувремену, са медицинске тачке гледишта, симптоми Вилијамсовог синдрома су појава здравствених проблема, као што су:
- Проблеми са срцем или крвним судовима, од благих до тешких, који захтевају операцију
- Мала порођајна тежина и неуспех у развоју
- Проблеми са дојењем, укључујући колике и рефлукс
- Имате недовољно активну штитну жлезду
- Имајте већи ризик од развоја дијабетеса
- Проблем са видом
- Ниво калцијума у крви је веома висок као дете
- Осетљив слух
[[Повезани чланак]]
Како се лечи Вилијамсов синдром?
Како је навео Деде, његов син мора рутински да се подвргне амбулантном лечењу као једном од корака за лечење Вилијамсовог синдрома од којег пати. Поред тога, беба је такође морала да оде до операционог стола да залечи сужење у каналу између срца и плућа. Операција је заиста корак у лечењу Вилијамсовог синдрома који се мора предузети, посебно ако пацијент има сужене крвне судове. Након тога, он је обавезан да уради
ићи на преглед редовно да би се избегле здравствене компликације. Осим медицинских мера, деца са Вилијамсовим синдромом морају да се подвргну и разним терапијама које подржавају њихов раст и развој. Треба подвући да ће терапија за свако дете са Вилијамсовим синдромом бити различита, у зависности од симптома које испољавају. Неки третмани за Виллиамсов синдром које могу да раде деца, укључујући:
- Исхрана са мало калцијума и витамина Д за смањење високог нивоа калцијума у крви детета
- Говорна терапија
- Физикална терапија
- Узмите лекове за снижавање крвног притиска, ако је потребно
Вилијамсов синдром је неизлечив. Међутим, деца се могу подвргнути разним терапијама како би смањила симптоме и помогла им у процесу учења. Као и са превентивним мерама, за сада не можете ништа да урадите. Ако имате Вилијамсов синдром, добра је идеја да се консултујете са лекаром пре него што родите децу како бисте се припремили за родитељство детета са Вилијамсовим синдромом, с обзиром да је ова ретка болест генетска или наследна. Дугорочно, постоје деца са Вилијамсовим синдромом која имају озбиљне здравствене проблеме. Међутим, ви као родитељ не морате да будете обесхрабрени јер не мало деце са Вилијамсовим синдромом може да живи нормално као друга деца уопште.
